dodano 2017-08-11, 10:03
Nikola z gminy Borowie czeka na ratunek


Rodzice 23 miesięcznej Nikoli z gm. Borowie zbierają pieniądze na lek Soliris, który ma wyleczyć dziewczynkę z choroby o nazwie atypowy zespół hemolityczno mocznicowy. Do zakończenia zbiórki brakuje już bardzo niewiele. Jeżeli uda się zebrać pełną kwotę, to dziewczynka będzie leczona przez najbliższe dwa lata. Brakuje już tylko niewiele ponad 14 tysięcy zł. Rodzice oczekują też, że Ministerstwo Zdrowia przyzna środki na refundację tego leku i zbierają podpisy pod petycją w tej sprawie.


- Nikola choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną atypowy zespół hemolityczno mocznicowy. Choruje już rok, jest dializowana otrzewnowo od niedawna po 21 godzin. Choroba wyniszcza cały organizm nerki wątrobę, serce, mózg. U Nikoli choroba zniszczyła nerki, tarczycę, a teraz wyniszcza serce – wyjaśnia Jolanta, mama Nikoli.

Nikola ma niewydolność serca tzw. kardiomiopatię roztrzeniową. Jedynym ratunkiem teraz dla Nikoli jest bardzo drogi lek Soliris, który nie jest refundowany przez Ministerstwo Zdrowia. Jedna dawka leku wynosi 26 tys. zł.

- Z racji tego, że Nikola jest mała to na początku dostanie przez dwa tygodnie po jednej dawce co tydzień, a później jedną dawkę co trzy tygodnie, dlatego założyłam zbiórkę w fundacji Siepomaga, aby zebrać pieniądze na leczenie, aby nie stracić dziecka. Na tą chwilę brakuje nam 15 tys. do zakończenia zbiórki. I bardzo nam pomogły fakty TVN gdzie zostało to nagłośnionie. Przed reportażem środków było 680 tys. a po reportażu jest ponad 1 mln 300 tys. złotych. Dzięki pomocy ludzi 17sierpnia Nikola dostanie pierwszą dawkę leku Soliris. I bardzo jesteśmy wdzięczni wszystkim ludziom, którzy przyczynili się do uzbierania tak ogromnej kwoty, która starczy na ok 2 lata leczenia. My oczywiście się nie poddamy będziemy dalej walczyć z MZ o zrefundowanie leku ponieważ Nikola do końca życia będzie potrzebowała tego leku. Według ministra zdrowia nie ma dowodów na to, że ten lek pomógł małym dzieciom dlatego odmawia refundacji -
mówi mama Nikoli.

REKLAMA:


Poruszający artykuł o małej Nikoli można zobaczyć TUTAJ. Przy artykule jest też możliwość dokonania wpłaty na leczenie dziecka.

Rodzice wraz z innymi rodzicami podpisy pod petycją o umożliwienie chorym dzieciom leczenia preparatem soliris. Link do petycji TUTAJ.

Autor: Adrian Stoń
Odwiedź nas na facebooku


Redakcja serwisu "Kurier Garwoliński" nie odpowiada za żadne działania Czytelników niezgodne z prawem lub regulaminem, w szczególności za treści zamieszczone w formie komentarzy. Jednocześnie w razie konieczności zastrzega sobie prawo do ich usunięcia, jeśli uznane zostaną za niezgodne z prawem lub regulaminem, a także w sytuacji, gdy uzna to za stosowne.



    Pozostałe wiadomości:
    Archiwum

    Redakcja   |   Oferta reklamowa   |   Kontakt   |   Praca
    © Copyright kuriergarwolinski.pl - Portal Powiatu Garwolińskiego