Zbierają na najdroższy lek na świecie

- Rozwój Lenki od początku nie był prawidłowy... Rehabilitowaliśmy ją od 4. miesiąca życia w nadziei, że wszystkie nieprawidłowości z czasem znikną... Niestety po wielu badaniach i konsultacjach, u naszej córeczki stwierdzono autyzm, padaczkę i zespół Retta - wspominają rodzice Lenki.

Gdy dowiedzieli się o chorobie, załamali się. Nie mogli uwierzyć w to, co mówili lekarze.
- Bardzo obawialiśmy się o przyszłość Lenki, o to, jak sobie poradzi, o to, jak my sobie poradzimy z takim wyzwaniem! Wiedzieliśmy jednak, że zrobimy wszystko, by zapewnić jej odpowiednie leczenie - dodają.

Dziewczynka cały czas walczy o odrobinę radości. Pomimo tej okropnej choroby każdego dnia budzi swoich rodziców pięknym uśmiechem, patrząc w oczy.
- Tak jakby chciała powiedzieć – „mamo, tato nie martwcie się, poradzimy sobie, mamy siebie”.



- Dziś już jednak wiemy, że bez leczenia nasza córka będzie gasnąć każdego dnia, a my nie będziemy mogli nic na to poradzić… To straszna perspektywa, że każda ciężko wypracowana przez nią umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień…  Dziewczynki z zespołem Retta określa się jako „Milczące Anioły” lub „Żywe lalki, które gasną na naszych oczach"

Lenka bardzo lubi spędzać czas ze swoimi braćmi: 4-letnim Sebastianem i 2-letnim Szymkiem. Potrzebuje jednak wspomagania na każdej płaszczyźnie swojego rozwoju. Jest pod opieką specjalistów i wielu poradni, by miała szansę na jak najlepsze funkcjonowanie.

Tę okrutną chorobę w tym momencie może spowolnić tylko jeden lek na świecie – dostępny wyłącznie w USA. Lek nie dopuszcza do dalszego regresu, napadów padaczkowych i innych skutków choroby. Niestety trzeba za niego zapłacić niebotyczną cenę.

Gdy dziecko po raz pierwszy przyjmie dawkę, NIE MOŻE już przerwać leczenia. Doprowadziłoby to do regresu i utraty uzyskanych umiejętności. Lek ma pomóc Lence dotrwać do terapii genowej.
- Ta z kolei będzie dla nas ogromną szansą na pokonanie choroby na zawsze, ale to może stać się dopiero za kilka lat. Nie wiemy, kiedy terapia zostanie dopuszczona.



- Musimy zapewnić Lenie minimum trzy lata leczenia, co wiąże się z ogromną sumą – zdecydowanie poza naszym zasięgiem. Nigdy nie będziemy w stanie zgromadzić tak wielkich pieniędzy, dlatego Wasze wsparcie jest dla nas ostatnią nadzieją! - proszą rodzice.

- Chcielibyśmy usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chcielibyśmy, żeby Lenka była zdrowa, a diagnoza lekarzy okazała się wielką pomyłką. Niestety nie mamy czasu na rozpacz, musimy działać! Błagamy Was o wsparcie. Mały gest dla nas może okazać się ratunkiem!

Dla Lenki utworzona jest zbiórka na siepomaga.pl.
@@@
Zdjęcia: siepomaga.pl